小慈善 在身边

爱汇常教

   “渐冻人”是一个特殊群体，患病后他们的肌肉萎缩无力，身体像被冰雪冻住，最开始表现为四肢不协调，渐渐连说话、进食都变得困难，目前该病在全世界都没有有效的治疗方法。常教户籍居民小红（化名），曾经也是一名身体健康、阳光开朗的女孩，但不幸却悄然降临在她的身上。在一次检查中确诊患上了“渐冻人症”，这对她宛如晴天霹雳，导致其生活自理能力快速下降，生活极其不便。

   由于普通的工作难以满足小红父母照顾孩子的需求，目前更多是依靠妈妈白天上班，晚上照顾小红，通过这种日夜相错的方式才能维持着这个家，不经不觉已过去了十多年之久。

  近日了解到小红有听音乐的需求，在伦教慈善会“小慈善 在身边”公益创投活动项目“爱汇常教”帮扶社区困难群体计划的支持下，常教社促会工作人员精心地为小红挑选了便于她操作的小音响，探访当日工作人员耐心地指导小红如何使用，鼓励小红亲自操作，在听到美妙的音乐从音响中飘出的时候，小红羞涩地点点头表示开心。

   小红妈妈也感叹“伦教慈善会和常教社区这么关心我们，我真的很感动！”可喜的是，随着社区和社工不断的陪伴和支持，小红妈妈的心也逐渐放开了，跟我们交流时也少了唉声叹气与泪水，多了感谢和希冀之词。

    伦教慈善会“小慈善 在身边”公益创投活动项目——“爱汇常教”帮扶社区困难群体计划主要服务面向常教社区残疾居民、困境儿童、孤寡老人、单亲母亲等特殊人群。接下来常教社区及相关社工将会对小红进行持续的服务跟踪，积极链接更多社会支持和关爱，协助小红父母掌握更多贴切的护理知识，并创造更多的机会让小红能够增加与外界的联系，让小红“渐冻”的身体也能感受更多的温暖。

Q：何为“渐冻症”

A ：肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。产生运动神经元损害的原因，目前主要理论有：
       1.神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，久而久之，造成神经细胞的损伤。
       2.自由基使神经细胞膜受损。
       3.神经生长因子缺乏，使神经细胞无法持续生长、发育。

Q：“渐冻症”症状
A：早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。依临床症状大致可分为两型：
        1.肢体起病型：症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力，最后才产生呼吸衰竭。
        2.延髓起病型：先期出现吞咽、讲话困难，很快进展为呼吸衰竭

Q：如何预防

A：日常人预防渐冻症，应该注意生活中改变不良的生活方式，以及不良的饮食习惯。精神方面进行调节，不要压力过大，也不要过度紧张、过度劳累。生活中要多吃新鲜的蔬菜和水果，多吃高蛋白、高营养、高维生素的饮食。渐冻症一般和遗传、氧化应激、兴奋性氨基酸的毒性作用、自身免疫异常、外界病毒感染、环境的因素，以及神经营养因子障碍有一定关系。如果病人危险因素比较多，一定要积极的戒除危险因素，避免上述诱因。（刘红梅  沧州市中心医院  副主任医师）

以上图片均在对象知情且自愿的情况下拍摄，
同时均已告知对象家属，并获许发布。